Informacje o projekcie | Krajowy Ośrodek Wiodący (KOW)

Home \ DLA DAWCÓW \ Informacje o projekcie
 

INFORMACJA DLA PACJENTA

Temat projektu: „Badanie populacji Dolnego Śląska w ramach kontynuacji działań Biobanku Sieci Badawczej Łukasiewicz - PORT Polskiego Ośrodka Rozwoju Technologii (projekt BBMRI.pl)”

Drogi Pacjencie!

Biobank Sieci Badawczej Łukasiewicz - PORT Polskiego Ośrodka Rozwoju Technologii, który przez ostatnie kilka lat prowadził działalność naukową i przebadał prawie 5 tysięcy mieszkańców z terenu Dolnego Śląska rozpoczyna kolejny cykl zbierania materiału biologicznego i cykl badań profilaktycznych. W ramach kontynuacji badań w kierunku wykrywania nowoczesnych markerów i terapii chorób cywilizacyjnych (a w szczególności chorób sercowo-naczyniowych) zachęcamy wszystkich tych którzy odwiedzili naszą placówkę na przestrzeni ostatnich pięciu lat, a także nowych ochotników, do oddania próbki krwi i moczu. Badanie ma charakter „podłużny” co oznacza, że pacjenci zrekrutowani w pierwszej fazie projektu mogą zostać poproszeni (po uprzednim kontakcie telefonicznym lub e-mailowym i wyrażeniu zgody) o ponowny udział w kolejnym badaniu, po upływie określonego czasu. Szereg chorób pojawiających się w naszych rodzinach sprawia, że jesteśmy często bezradni, szczególnie wtedy, gdy choroby te wykrywane są zbyt późno. Poprzez udział w projekcie BBMRI.pl, wspieramy rozwój tych gałęzi medycyny, które zajmują się wykrywaniem skuteczniejszych metod diagnostycznych i terapeutycznych. Pamiętajmy – to nad czym dziś pracują naukowcy w laboratoriach naukowych, w działach badawczych firm diagnostycznych i farmaceutycznych, może znaleźć jutro zastosowanie w rutynowej opiece nad pacjentem. Okresowa diagnostyka to inwestycja w nasze zdrowie!

1. Czym jest Biobank?

W dzisiejszych czasach istnienie biobanków jest niezbędne dla rozwoju nauk biomedycznych.  Biobank jest miejscem, gdzie zarówno pacjenci szpitalni jak i osoby zamieszkujące dany rejon, mogą oddać materiał biologiczny do badań naukowych. W przypadku naszego Biobanku jest to próbka moczu oraz krwi, z której następnie izoluje się DNA, RNA, surowicę i osocze. Celem jest zgromadzenie jak największej puli próbek biologicznych, która w przyszłości będzie wykorzystana przez naukowców prowadzących badania nad nowoczesnymi biomarkerami np. chorób cywilizacyjnych. Im więcej zebranych próbek biologicznych, tym lepsza jakość prowadzonych badań naukowych. Biobanki współpracują głównie z zespołami naukowymi na terenie uniwersytetów, instytutów naukowych, ale też działami badawczymi firm farmaceutycznych i diagnostycznych zarówno w Polsce i w Europie. Bez działalności biobanków rozwój nowoczesnej diagnostyki i terapii byłby znacznie opóźniony.

2. Kto może brać udział w badaniach?

Do udziału w projekcie zapraszamy osoby pomiędzy 20 a 75 rokiem życia, zamieszkujące teren Dolnego Śląska. Siedziba Biobanku położona jest na terenie PORT Polskiego Ośrodka Rozwoju Technologii (dawne Wrocławskie Centrum Badań EIT+) przy ulicy Stabłowickiej 147.

3. Czy mój udział w badaniach będzie anonimowy?

Tak.
Zgodnie z obowiązującymi przepisami i wytycznymi międzynarodowymi dot. biobankowania ludzkiego materiału biologicznego personel biobanku jest zobowiązany do zakodowania Państwa próbek w taki sposób, aby przez kolejne etapy pracy z nimi pozostały anonimowe. Próbki pozostają anonimowe również wtedy, kiedy wykorzystywane są przez inne zespoły badawcze. Wszelkie informacje związane z próbkami biologicznymi zostaną wprowadzone do specjalnie przygotowanego systemu informatycznego, gwarantującego bezpieczne przechowywanie danych osobowych i informacji medycznej.

4. Co stanie się w przypadku gdy zdecyduję się na udział w projekcie?

Personel Biobanku lub lekarz współpracujący poprosi Państwa o przeczytanie niniejszej informacyjnej.
Jeżeli wyrazicie Państwo zgodę na udział w projekcie, poprosimy o:

- wypełnienie ankiety osobowo-medycznej,
- podpisanie formularza świadomej zgody (zgoda na udział w badaniach, zgoda na przetwarzanie danych osobowych),
- oddanie 35 ml krwi oraz oddanie próbki moczu.

Pobrane próbki biologiczne zostaną następnie zabezpieczone i przechowane w Biobanku. Na pobranym materiale biologicznym naukowcy będą mogli wykonać badania genetyczne i biochemiczne, zmierzające do lepszej charakterystyki chorób występujących w naszej populacji.

5. Jakie darmowe badania zostaną dla mnie wykonane?

W ramach eksperymentu pacjenci biorący w nim udział będą mieli zagwarantowany bezpłatny panel badań wykonanych z krwi (poziom homocysteiny, ultraczułego CRP, glukozy, insuliny, cholesterolu całkowitego, trójglicerydów, HDLu, LDLu). Wyniki posłużą do lepszej charakterystyki stanu zdrowia Dolnoślązaków, a ich kopia będzie przekazana Pacjentowi.

6. Czy mogę zmienić zdanie dotyczące uczestnictwa w projekcie BBMRI.pl?

Tak.
Na każdym etapie możecie Państwo podjąć decyzję o wycofaniu zgody na udostępnianie materiału biologicznego.
W tej sytuacji personel Biobanku po podpisaniu stosownych dokumentów usunie próbki pozostałe w naszym Biobanku.

 

 

 

 

Projekt współfinansowany ze środków Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego Rzeczypospolitej Polskiej

 

 

 

Na tej stronie internetowej używamy plików cookies. Ustawienia tych plików mogą Państwo zmienić w opcjach swojej przeglądarki. Więcej informacji znajdą Państwo w naszej Polityce Cookies. Aby dowiedzieć się więcej na temat plików cookie jakie używamy oraz jak je usunąć, zobacz naszą politykę prywatnosci.

Akceptuję ciasteczka z tej witryny.

EU Cookie Directive Module Information